Algunas personas que viven con la enfermedad de la neurona motora (EMN) están muriendo antes de recibir apoyo financiero para adaptar sus hogares, han dicho sus familias.
Nicky Jones, de 65 años, de la zona de Frome en Somerset, dijo que actualmente es una lotería de códigos postales y que había dejado de esperar después de que le diagnosticaran la enfermedad degenerativa en mayo.
Su hija, Katy Wyatt, comentó: «Cuando consultamos los foros sobre EMN, vemos que mucha gente espera entre seis meses y dos años y medio. Algunos ya han fallecido mientras esperaban, así que la ayuda no les ha llegado».
El Ayuntamiento de Somerset afirmó que prioriza a las personas que «corren mayor riesgo» para que superen el proceso de subvención «lo más rápido posible».
La Asociación MND informó que el tiempo necesario para completar las adaptaciones del hogar aumentó un 13% a nivel nacional durante un período de tres años, y el tiempo de espera promedio aumentó a más de un año para 2023/24.
Alex Massey, director de campañas, políticas y asuntos públicos de la organización benéfica, dijo que las personas corrían el riesgo de «quedar atrapadas en sus propias casas».
«Estamos hablando de una condición en la que lamentablemente un tercio de las personas morirán en el plazo de un año y alrededor del 50% en el plazo de dos años», añadió.
La EMN afecta los nervios del cerebro y la médula espinal, que indican a los músculos qué hacer. Esto provoca que se debiliten y endurezcan con el tiempo y suele afectar la forma de caminar, hablar, comer y respirar.
La Sra. Jones, que anteriormente trabajaba en un hospicio apoyando a otras personas con ELA, intentó solicitar apoyo financiero bajo la Subvención para Instalaciones para Discapacitados (DFG) para realizar cambios en la casa de su hijo.
Pero ella dijo que el proceso fue «horrible».
La Sra. Jones dijo: «Me gustaría cambiar la política. Es como una lotería postal que tiene en cuenta dónde vives, qué obtienes y qué no obtienes».
El DFG está diseñado para ayudar a las personas discapacitadas a realizar cambios esenciales en sus hogares para mantener su independencia.
El gobierno otorga fondos a las autoridades locales para su distribución.
Tres personas, un hombre y dos mujeres, miran a la cámara. El hombre lleva una sudadera con capucha de lana. La mujer del centro lleva una camisa blanca y un jersey gris. La mujer de la derecha lleva una blusa blanca, un cárdigan rosa esponjoso y gafas. Al fondo, un cuadro en la pared y una gran lámpara azul.
Título de la imagen,La Sra. Jones cuenta con el apoyo de sus hijos Dominic y Katy.
La Sra. Jones dijo que quería utilizar la subvención para convertir el garaje de su hijo en un baño y un dormitorio.
Ella dijo: «Esa subvención habría ayudado a hacer la vida un poco más fácil».
Presentó su solicitud en septiembre, pero se retiró del proceso en noviembre.
«Ya no puedo luchar esta batalla por mí misma, pero espero que podamos lucharla por otras personas para marcar una diferencia», añadió.
El portavoz del Consejo de Somerset dijo que se realizan evaluaciones financieras para determinar si los solicitantes son elegibles.
La autoridad también toma en cuenta si padecen alguna enfermedad degenerativa.
«Esto garantiza que avancen en el proceso de subvención lo más rápido posible para obtener las adaptaciones que necesitan», agregaron.
Se ha contactado al gobierno para solicitarle comentarios.