Filipinos con espondilartritis axial invitados a participar en una encuesta global de pacientes

Se invita a los filipinos con espondiloartritis axial (axSpA) a compartir sus puntos de vista y desafíos personales únicos para hacer frente a una enfermedad debilitante participando en la experiencia del paciente en línea del Mapa Internacional de Espondiloartritis Axial (IMAS).

axSpA es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta principalmente a la columna vertebral y las articulaciones sacroilíacas que conectan la columna vertebral con la pelvis.¹ Los síntomas se manifiestan típicamente como dolor lumbar crónico inflamatorio, rigidez pélvica y lumbar y fatiga, aunque pueden afectar todas las áreas del cuerpo. La axSpA está presente en aproximadamente el 1% de la población y puede afectar tanto a hombres como a mujeres, y los pacientes suelen tener 20 años cuando presentan sus primeros síntomas.²

“Instamos a todos los filipinos que viven con axSpA a que dejen que sus voces escuchen y digan su verdad a través de la encuesta en línea IMAS. Sus conocimientos aumentarán la información cada vez mayor recopilada por la encuesta que se utilizará a nivel mundial para crear conciencia, apoyar nuestros esfuerzos de promoción y, en última instancia, mejorar la vidas de personas que viven con axSpA “. Clark Ferrer, presidente de la Asociación de Espondilartritis Axial de Filipinas (ASAP).

“IMAS continúa brindando información vital que puede ayudar a corregir el diagnóstico, el tratamiento y el apoyo laboral en pacientes con axSpA”, agregó el Dr. Juan Javier Lichauco, presidente de la Asociación Filipina de Reumatología (PRA). Alentamos encarecidamente a los filipinos que viven con axSpA a participar en este importante estudio global y a crear conciencia sobre axSpA y mejorar su diagnóstico y manejo. ”

“Uno de los hallazgos clave del estudio IMAS es que las personas que viven con axSpA sufren un retraso en el diagnóstico de más de 7 años. Al participar en la encuesta, los pacientes filipinos que viven con axSpA pueden proporcionar información para ayudar a corregir este retraso en el diagnóstico y arrojar luz sobre los problemas específicos de cada país que afectan el diagnóstico y el tratamiento ”, dijo el Dr. Heizel Manapat-Reyes, investigador de IMAS en Filipinas y ex presidente de PRA.

“Con nuestros socios ASAPH y PRA, alentamos a los filipinos que viven con axSpA a compartir su experiencia única como paciente en la Encuesta global en línea de IMAS. Puede mejorar la calidad de vida y el bienestar de los pacientes de axSpA en todo el mundo”, dijo Jugo Tsumura, CEO de Novartis Healthcare Philippines, Inc.

En junio de 2019, la Federación Internacional de Espondiloartritis Axial (ASIF), en colaboración con Novartis, lanzó IMAS, que reúne a pacientes, organizaciones de pacientes, médicos e investigadores de todo el mundo para responder las preguntas más importantes de los pacientes. Al crear y difundir evidencia sobre cómo los pacientes axSpA experimentan su enfermedad física, psicológica y socialmente, IMAS busca levantar la voz de la comunidad axSpA, asegurando que los pacientes de todo el mundo puedan vivir felices y bien.³

Hasta la fecha, IMAS ha recibido respuestas de más de 4.000 encuestados en 13 países europeos. Actualmente, la encuesta se está ampliando. El siguiente paso incluye los resultados de otros países de Europa, América del Norte, América Latina y la región de Asia y el Pacífico. Además de los países europeos, el estudio ya se ha completado en Canadá, Taiwán y Corea del Sur, con 800 pacientes que siguen respondiendo. El estudio está actualmente abierto en Turquía y cuatro países de América Latina. México, Colombia, Argentina y Costa Rica. IMAS continúa expandiéndose a seis nuevos países: Estados Unidos, Filipinas, India, Sudáfrica, Argelia y Lituania.⁴

Visite la página de Facebook de la Asociación de Espondiloartritis Axial de Filipinas (https://www.facebook.com/asaph.org) para obtener más información sobre la encuesta IMAS y cómo participar.