QCOSTARICA – En Costa Rica, unas 359.000 personas padecen una enfermedad rara o huérfanaen su mayoría de origen genético, según datos de la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS).
La mayoría de las enfermedades raras ocurren a lo largo de la vida porque no se pueden diagnosticar ni tratar rápidamente.
Además, tienen una alta mortalidad pero una baja incidencia y suelen tener un curso crónico muy severo con múltiples déficits motores, sensoriales y cognitivos.
Debido a que este escenario y marco Día de las Enfermedades Raras en Costa RicaEl próximo 28 de febrero se invita a la experta a concienciar sobre la urgencia y el derecho que tienen de recibir una atención adecuada y especial que mejore su calidad de vida.
“Es fundamental que los pacientes con enfermedades raras cuenten con medicamentos estrictamente preparados para atender de la mejor manera su padecimiento”, comentó Ana Violeta Ovares de Preparaciones Magistrales Farmacéuticas (PREMAFARMA) y representante de la Cámara Costarricense de Salud.
Hay más de siete mil enfermedades raras y raras en el mundo, lo que supone el 8% de las personas afectadas, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
El desafío de los países es combatir estas enfermedades, que afectan principalmente a la población infantil, donde la falta de financiamiento sigue siendo un problema.
Las estimaciones de cuántas enfermedades raras existen exactamente varían, en parte porque los países definen estas enfermedades de manera diferente.
En Costa Rica, la prueba de tamizaje neonatal solo detecta 29 de estas enfermedades.
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